Impliquer le patient dans sa prise en charge : l’expérience d’un « site patient » dans la plateforme digitale Colibri-Pneumo - 09/01/24

La plateforme digitale Colibri-Pneumo intègre depuis novembre 2022 un site « Colibri-patient » permettant au patient de remplir des informations en amont de la consultation avec le pneumologue. Cette réalisation vise plusieurs objectifs : (1) Réduire le temps de la consultation consacré à la collecte d’informations. (2) Impliquer le patient dans un processus progressif de participation éclairée aux décisions qui le concerne. (3) Développer l’usage des PROMS spécifiques (Patient-reported outcomes measures) et des PREMS (Patient-reported experience measures) pour enrichir/évaluer la prise en charge et augmenter significativement la qualité des données de vraie-vie.

Le site patient propose uniquement un choix de questionnaires validés adaptés aux 3 pathologies présentes sur Colibri-Pneumo : Asthme Difficile, PID, BPCO. Au cours de la consultation, le pneumologue peut paramétrer l’envoi de questionnaires à 1 ou 2 dates ou choisir un envoi périodique. Le patient reçoit un lien vers les questionnaires à informer, en une ou plusieurs fois, dans l’ordre qu’il souhaite. Lorsque tous les questionnaires ont été remplis, le patient valide l’envoi des résultats à son médecin qui reçoit un e-mail de confirmation. Les résultats sont disponibles dans le dossier Colibri du patient, le médecin a accès aux résultats synthétiques et peut, s’il le souhaite, avoir le détail des réponses pour chaque question. Sans réponse du patient, un mail de rappel est envoyé à J₁₄.

Deux cent questionnaires (110 BPCO ; 72 ASTHME ; 18 PID) ont été envoyés par 24 utilisateurs à 119 patients différents. 59 patients étaient des hommes 60 étaient des femmes. L’âge moyen était de 62,2 ans (±13,7). 65 % des patients ont validé leurs questionnaires. Parmi eux, près de la moitié (46 %) les ont validés dans la semaine qui suit l’envoi des questionnaires. 55 % des non-répondeurs sont des femmes. 23 % des patients ont été à la fois répondeurs et non-répondeurs.

L’utilisation des questionnaires par les pneumologues est globalement modeste surtout pour les PID alors que le site patient facilite l’administration et la lecture pour affiner le jugement clinique. En dépit d’une interface attrayante, seulement 65 % des patients finalisent leurs envois. Ces résultats méritent d’être confirmés dans le temps et une enquête qualitative permettra de mieux cerner l’implication modeste des médecins et des patients.